Mardi 8 mars 2016
12:08
En ce premier jour glacial de l'hiver voici les dernières nouvelles. J'ai vu
mon médecin traitant ce matin pour mon ordonnance de rééducation. Parcours
coordonné quand tu nous tiens... Elle en a profité pour regarder mes résultats
d'examens génétique et IRM. Sur 2 diagnostics possibles il n'en reste qu'un à
confirmer par Yves... Euh Marie pardon, la rhumatologue de Montpellier. 21
mois, un quasi divorce et un mouchoir plus tard je touche du doigt un
diagnostic qui n'est qu'une étape. J'aurai un traitement lundi. Une guérison
jamais. Comme dit le docteur ce n'est pas le bout du chemin, c'est une étape.
La prise en charge va s'alourdir. Je n'ai pas fini de voir défiler les blouses
blanches. J'ai avancé, ça m'a coûté. Maintenant, il faut continuer pour que
tout cela serve à quelquechose. il faut continuer. Prenez soin de vous et de
ceux qui vous sont chers,
Mardi 15 mars 2016 12:30
Comme prévu, j'ai complété ma collec d'étiquettes patients hier à Lapeyronie.
Au bout de 10, j'ai droit à une image, ça vaut le coup, non ? Marie avait
encore sa blouse "Yves" mais je n'ai pas osé lui demandé pourquoi.
Peut être la prochaine fois ?
Elle a enfin confirmé son diagnostic mais elle m'a dit de ne pas m'exciter,
c'est pas fini. On entre dans la phase d'essais thérapeutiques. J'ai commencé
le premier de "x" traitements hier soir, plutôt violent. Si je
m'écoutais, je serais encore dans mon lit. Je n'ai pas plus dormi mais ma
vigilance est au minimum, je flotte. Je vais essayer de ne pas me noyer cet
après midi dans la piscine du kiné. A la pharmacie, ils ne vendaient pas d'agenda,
parce que maintenant il me faut un agenda pour noter tous les effets
secondaires, quantités de médicaments, localisation de douleurs, rdv
médicaux... Trouver un agenda au mois de mars, c'est pas si évident, mais entre
Bob l'éponge et Violetta, j'en ai trouvé un noir avec écrit "programme de
vie" sur la couverture. Celui là, il m'attendait. Juste à côté, il y avait
des bouquins "on commence sa deuxième vie quand on réalise qu'on n'en a
qu'une" et "encyclopédie de moi même". Celui-ci,
"encyclopédie de moi même", c'est une vraie arnaque, je l'ai ouvert,
les pages sont vides, il n'ya que l'alphabet et c'est au propriétaire de le
remplir, un carnet de notes vendu au prix d'un livre écrit par quelqu'un, ils
sont forts ... Je soupçonne tout de même le chef de rayon d'âtre à la solde
d'Yves...
Au programme pour le traitement , il y a plusieurs piliers:
-consultation mensuelle obligatoire à l'hôpital
-des médicaments pas très efficaces et auxquels personne ne réagit de la même
manière
-la rééducation à vie mais on change le programme des exercices
-l'acupuncture à vie
-le psychiatre obligatoire dans la prise en charge pour passer le cap (avec
moi, il ne sera pas payé à se rouler les pouces, j'ai de quoi l'occuper pour 15
ans s'il est au chômage technique)
-et un autre truc que j'ai oublié mais ça me reviendra, ah si, je crois que
c'est accepter les hauts et les bas, les montagnes russes, le chemin qui reste
à parcourir est énorme
-et puis aussi continuer à s'adapter , par exemple acheter des bouteilles de
lait sans opercule car ma sensibilité tactile me fait défaut, ne pas ouvrir un
bocal hors la présence d'un adulte, ne pas utiliser le couteau à pain ou alors
appeler les pompiers AVANT en prévention, etc ...
Ca c'était la bonne nouvelle, maintenant la mauvaise: le diagnostic est là mais
n'explique EN AUCUN CAS le gonflement du cou qui dure depuis 21 mois. En clair,
en cherchant un truc, on en a trouvé un autre, retour à la case départ. Il me
faut maintenant convaincre mon médecin interniste la semaine prochaine de
m'envoyer voir un ORL chevronné à l'institut Paoli Calmette à Marseille. Il
faut être très tenace pour obtenir quelquechose, parfois il faut même mentir et
manipuler les praticiens "docteur machin a dit qu'il fallait que vous
m'envoyiez chez docteur bidule pour tel truc". Lamentable.
Le manque de sommeil chronique me fait faire pas mal de bêtises, par exemple,
je crois que j'ai envoyé mon carnet de timbres avec mon arrêt à la sécu, à
l'intérieur de l'enveloppe, ça fera un heureux. J'espère juste que j'ai pensé à
en mettre un sur l'enveloppe...
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