Chapitre 40 - Miss Trichinellose 2017 - la malédiction (La p'tite bonne nouvelle)
3) Vivre en Antarctique, seul endroit du monde sans trichinellose..."
règlement UE 2015/1375, OIE, CODEX Alimentarius
Chapitre 39 - La marmotte prend le TER (La p'tite bonne nouvelle)
Contrôlée
4 fois entre Carpentras et Nîmes (sic). Le steward du train annonce un possible
contrôle identité par la police et les douanes.
"Votre billet et votre carte étudiant svp mademoiselle"
"J'ai payé plein tarif"
"Votre billet et votre carte étudiant"
"..."
"Heu Robert, j'ai une gamine qui prétend avoir 38 ans. Son sac à main est bourré de sacs ziploc. J'en fais quoi ?3
"Amène la moi au PC Jean Claude, on va lui faire passer l'envie de faire la maline"
Si je me retrouve pas en garde à vue d'ici ce soir j'aurais du bol.
Arrivée à l'auto école du gamin:
"bonjour, je suis la maman de Justin, nous avons rdv à 15h".
"mais bien sûr... Et la marmotte elle met le chocolat dans le papier d'alu"
"Ah maman, tu es arrivée?"
"Vous disiez ???"
"..."
Ben oui ! Tu sais ce qu'elle te dit la marmotte ?
"Votre billet et votre carte étudiant svp mademoiselle"
"J'ai payé plein tarif"
"Votre billet et votre carte étudiant"
"..."
"Heu Robert, j'ai une gamine qui prétend avoir 38 ans. Son sac à main est bourré de sacs ziploc. J'en fais quoi ?3
"Amène la moi au PC Jean Claude, on va lui faire passer l'envie de faire la maline"
Si je me retrouve pas en garde à vue d'ici ce soir j'aurais du bol.
Arrivée à l'auto école du gamin:
"bonjour, je suis la maman de Justin, nous avons rdv à 15h".
"mais bien sûr... Et la marmotte elle met le chocolat dans le papier d'alu"
"Ah maman, tu es arrivée?"
"Vous disiez ???"
"..."
Ben oui ! Tu sais ce qu'elle te dit la marmotte ?
Chapitre 38 - Robert a la sciatique (La p'tite bonne nouvelle)
C'est
chouette la salle d'attente de l'IRM à 8h du mat' le lundi , tu savoures le
calme , tu attends que ton café passe dans tes veines... soudain le ton monte.
La femme infantilise le mari. Le mari ne pipe mot. Elle monte dans les tours.
Elle en remet 3 couches. Il finit par dire un "oui" mollasson pas du tout
convaincu. Et là elle se met à hurler "Robert t'es qu'un connard, tu commences à nous faire suer avec ta sciatique!!!".
J'étais prête à me lever pour leur dire de la fermer mais le temps que mon cerveau dise à mes jambes de se lever, sauvée par le
gong: on est venu me chercher. Robert a la sciatique apparemment. Ca ne sortira pas du canton...
Chapitre 37 - L'algorithme (La p'tite bonne nouvelle)
Certains diront que
l'algorithme c'est la vie, cartésiens mais non poètes, comme si tout pouvait se
résumer et s'expliquer par des équations sur un tableau noir ou un tableau
blanc. L'algorithme c'est l'essence des angoissés, de ceux qui ne savent pas
rêver, de ceux qui ont arraché la page E du Robert, celle où l'on trouve le mot
empirique. Pour certains l'algorithme est une religion rythmant leur vie à la
façon d'un métronome qui jamais ne varie. Zéro émotion, zéro passion, tout y
est binaire. Les plus savants algorithmes produisent les bugs les plus
aberrants, la nuance est exclue, le diktat est de rigueur.
Si de simples algorithmes régissaient nos vies, aujourd'hui j'aurais un diagnostic, un traitement et un job.
Chapitre 36 - La grippe, un terroriste qui tait son nom... (La p'tite bonne nouvelle)
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Si jamais j'attrape ce truc avec mon immunité de merde, je meurs direct sans passer par la
maison de retraite. L' autre jour j étais à la pharmacie pour mon traitement
anti hémorragie. Derrière moi y en avait une qui a failli cracher 30 fois ses
poumons par terre. Celle qui était devant moi avec
la pharmacienne prenait bien son temps pour raconter sa life. Je comprends
pas les gens bavards comme ça.... J'avançais de plus en plus et à chaque fois
j'avançais la mort vivante derrière moi avançait plus encore . Je me suis
enturbannée dans mon écharpe. On ne voyait plus que mes yeux. Je sais que
c'est interdit dans les lieux publics mais c'était une question de vie ou de
mort !!! J'ai failli me retourner pour dire à la dame qu'elle devrait avoir
au moins la décence de garder ses microbes pour elle au lieu de nous faire
partager son mal être dans un élan malsain de solidarité. Mais j'ai eu peur
qu'elle me tousse dessus à ce moment là. La pharmacienne a vu mon manège.
Elle m'a souri et a essayé d'abréger la conversation avec la patiente précédente.
Toutes ses tentatives vaines. L'autre relançait la conversation: Pilule
contraceptive, ovules, bons voeux, politique, météo, tout y est passé. De
temps en temps la précédente se retournait pour me sourire. Je lui souriais
aussi mais elle ne me voyait pas puisque j'étais camouflée par la même très
longue écharpe qui a failli m'étrangler l'autre jour quand elle s'est prise
dans mon pédalier en revenant à vélo de ma séance de rééducation chez le
kiné. Bref ce qui peut vous tuer peut vous sauver la vie aussi ! Après avoir
payé une boite de lait infantile pour la collecte des restos du Coeur en plus
de mes anti hémorragiques , je me suis enfuie sans même prendre le temps de
ranger ma carte vitale. Cette façon de coller les gens m'a rappelé un jour de
1998 où faisant la queue à la caisse du leclerc Carpentras que je ne nommerai
pas, un vieux satyre me collait. Je ne pouvais plus avancer à un moment
donné, j'avais rogné chaque demi centimètre quand j'ai senti que celui de
derrière me touchait. J'ai alors pris mon élan pour lui envoyer un énorme
coup de coude dans l'estomac sans me retourner. Il s'est plié en deux en
hurlant que je l'avais agressé. La caissière a regardé en l'air. Les agents
de sécurité on failli s'arrêter en passant. Et au moment où j'ai dit bien
fort: "ca t'apprendra à tripoter les jeunes filles dans les files
d'attente vieux pervers !!!!" , ils ont rebroussé chemin. On m'a traitée
d' hystérique, le pervers voulait porter plainte, j'ai réclamé la vidéo du
magasin, l'autre a vite arrêté de meugler, les agents de sécurité sont allés
voir plus moins si j'y étais, la caissière a continué de faire comme si de
rien, j'ai payé et j'ai conclu en lui conseillant de penser à garder ses
distances à l'avenir. Personne n'a levé le petit doigt, mais je peux vous
dire que celui qui va me violer dans un train ou celle qui va me refiler sa
grippe à la pharmacie ne sont pas encore nés. Mon père m'a appris à survivre
en milieu hostile dès l'enfance. Réveil au clairon, entrainement au tir et au
jet de grenades au plâtre, braconnage pour le dîner, comptine pour s'endormir
qui n'était autre qu'un chant de la légion étrangère, tactique d'évitement de
l'ennemi, lecture sur les camps de concentration dès 10 ans, et j'en passe...
Alors c'est pas un obsédé ou une zombie à la pharmacie qui vont me faire peur
!!! Bref, après avoir survécu à un sanglier contaminé qui attaque mes
muscles, c'est pas une attaque de grippe aviaire ou espagnole qui aura raison
de moi. Même une grippe viking, à mon avis. Ceci dit, messieurs dames qui
êtes grippés, vous seriez bien aimables de ne pas provoquer d'attentat
bactériologiques ni dans les maisons de retraite, ni dans les transports en
commun, ni dans aucun lieu public à votre convenance. Et pensez à tousser
dans votre coude comme préconisé par marissol tourraine. Vous remerciant par
avance pour le soin que vous apporterez à la présente, dans l'attente,
veuillez agréer l'expression de ma plus profonde gratitude.
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Chapitre 35 - Le vide par le feu (La p'tite bonne nouvelle)
Jeudi 9 juin 2016
19:03
Une fois n'est pas coutume... Des nouvelles plutôt déconcertantes. Ce matin mon
fils passait son bac d'histoire à Nîmes et j'avais rdv à l'hôpital de Nîmes
pour le résultat de mes 30 fioles de sang. Si vous n'avez pas raté les épisodes
précédents, je n'ai plus de mari pour me conduire. J'ai donc profité de la
conduite accompagnée de mon fils. Bref tout se présentait pour le mieux. Le
professeur ouvre mon dossier informatique et me demande : Vous êtes bien
formatrice transports ? Lisez vous même. Rapport d'incident transport: Le
camion qui transportait les échantillons de Mme Jalabert a brûlé dans un
incendie. Résultats indisponibles.
Le comble. Je croyais avoir déjà tout vu mais là je ne m'y attendais pas.
Résultat des non résultats: On prend les mêmes et on recommence. Je dois y
retourner mardi pour refaire 30 fioles. Quoique... J'ai bien failli rester sur
place. Suite à ma demande de divorce, mon mari a bien voulu , dans un élan de
bonté infinie, de mansuétude, de philantropie et de respect pour son épouse
malade, me donner satisfaction à la condition expresse que je lui rende le
véhicule qui nous appartient à tous les 2 vu la carte grise. En échange il me
prête sa camionnette de 1993 qui n'a jamais dépassé les 80km/h et 60 dans les
côtes, sans clim, pour que je puisse me rendre à mes rdv médicaux quotidiens.
J'ai bien vérifié le gabarit du véhicule à l'entrée du parking Vinci. Le seul
et l'unique parking existant. Je suis rentrée sans encombre. Mais au moment de
ressortir, 200 mètres avant la barrière de sortie, il y a juste un petit malin
qui a eu une idée fort ingénieuse: rabaisser la hauteur du plafond avec des
tuyaux. Impossible de sortir. Là ça faisait un peu beaucoup pour une seule
journée. Un monsieur est passé, je lui ai demandé de prévenir à la borne de
sortie et de dire au gestionnaire du parking que s'il ne faisait rien, je
bloquais la sortie et j'abandonnais le véhicule. 5 minutes plus tard, une dame
de Vinci arrive et me dit que si je suis entrée forcément que je peux sortir.
C'est logique. Je lui montre alors le conduit, elle vérifie, ben oui ça passe
pas... Évidemment que ça passe pas, sinon je serais déjà plus là, surtout que
je suis venue pour rien. Elle me propose de faire tout le parking en colimaçon
en marche arrière sur 2 étages. Sans blague. Je coupe le moteur, j'enlève
les clés et je lui souhaite bonne chance. Mon futur ex mari avait mis mon vélo
dans la camionnette pour me le rendre. J'ouvre la porte arrière et je lui dis
moi je m'en fous je pars à vélo. Gros coup de bluff. Je vois pas combien de
mètres j'aurais pu faire en vélo. Et un jour de grève des trains en plus !!!
Finalement elle a conduit en prenant tout en sens interdit et quelques blocs de
béton plus tard et quelques plates excuses au nom de Vinci, j'étais dehors .
Elle a admis que le gabarit indiqué était faux. Bref, à part ça le professeur
veut l'avis de la pitié salpêtrière. La pitié tout court m'aurait largement
suffi pour aujourd'hui. La p'tite bonne nouvelle c'est que 3km plus loin j'ai
récupéré mon fils qui a très bien passé son bac d'histoire. Sinon ça va, très
contrariée, stressée et fatiguée, hâte d'arriver au bout de beaucoup de choses
en suspens. Heureusement demain je vois l'acupunctrice. Je peux à peine marcher
ce soir. Elle va débloquer tout ça j'en suis sûre...
Voilà c'était les dernières non nouvelles d'un aller retour Nîmes qui aura duré
9heures. Finalement en vélo ça aurait pas pris plus de temps pour quelqu'un en
forme.
Chapitre 34 - Satisfait ou remboursé (La p'tite bonne nouvelle)
mercredi 4 mai 2016 8:05
Mon médecin traitant m'a prolongée jusqu'au 7 juin. Peu de nouvelles abouties.
J'ai vu le professeur de Nîmes. Rebelote 30 fioles de sang parties dans 5
laboratoires de recherche différents. Prise de sang à jeun à 8h à l'hôpital de
Nîmes suivie d'une collation et de 1h30 de repos sur place avant de repartir.
Seul un laboratoire a donné ses résultats pour le moment. Pas assez de ceci et
trop de cela. Je n'y ai pas compris grand chose car c'est de la biochimie très
fine et il faut mettre tous les résultats que nous n'avons pas encore sur la
table pour les mettre en perspective. Pour le moment tout ce que je sais c'est
que l'on voit apparaitre un marqueur de la douleur et un déficit de transfert
de glucose entre le sang et les muscles. Donc douleurs incessantes, faiblesse
musculaire et démarche très douteuse. Nous attendons le reste pour le 2 juin.
Les nouveaux exercices quotidiens de kiné commençaient à porter leurs fruits
jusqu'à ce que la rhumatologue Marie dite Yves prescrive un nouvel traitement
sensé ne pas m'envoyer aux urgences (contrat rempli pour le moment), me faire
dormir plus de 2h par nuit et m'ôter la douleur (là je demande le "satisfait
ou remboursé") plus des exercices de proprioception sensés m'aider à
sentir le sol sous mes pieds tout simplement pour débuter. Alors là aussi faut
me rembourser car cela n'a fait que me provoquer des décharges électrique très
développement durable puisqu'à mon avis avec autant d'électricité produite je
peux éclairer tout le village à l'oeil pendant une semaine. L'augmentation de
la perception a augmenté aussi la perception de la douleur ce qui n'est pas le
but recherché sauf erreur de ma part bien entendu. Je revois Yves le 23 mai
avec mon relevé de kilowatt et ça va barder. Je devais prendre 1/2 comprimé
d'un truc minuscule. Je dois encore le couper en 2. Pour noël prochain je crois
que je vais commander un microscope. A part cela, on passe du quasi divorce de
l'autre fois au divorce tout court. Bref tout va bien ou presque ou comme le
dit la chanson "tout va très bien madame la marquise, tout va très bien,
tout va très bien" à part que les écuries sont en feu si je me souviens
bien. On part sur une garde alternée du jack russel. Magnifique. Enfin c'est
pas non plus comme si j'allais mourir demain. Je suis certaine qu'un jour je
rencontrerai quelqu'un qui ne verra pas que mes jambes et ma pathologie mais
qui saura regarder plus profond, là où rien n'a changé. En tout cas mes amis
disent que je n'ai pas changé donc je suis rassurée. Quand les écuries brûlent,
le principal c'est que les chevaux ne soient pas enfermés à l'intérieur. 2016
n'est pas terminée, j'ai encore le temps de réussir mes 38 ans fraichement
récoltés. J'attends le psy dans 1 mois environ. Ca tombe à pic. Voilà voilà...
La prochaine fois on aura un peu plus avancé. Je sais au moins maintenant que
j'ai des amis en or er je me réjouis de les connaitre. Prenez soin de
vous et de ceux qui vous sont chers et surtout n'oubliez jamais de gratter le
vernis. On trouve parfois une grande oeuvre de Chagall derrière une croûte sans
prétention.
Chapitre 33 – La cerise sur la forêt noire (La p'tite bonne nouvelle)
mardi 29 mars 2016 12:25
Une semaine bien chargée vient de se solder par un week-end de Pâques
entièrement en alternance lit/canapé (non qualifiant par contre...)
Au programme, la dernière fois, nous avions:
-consultation mensuelle obligatoire à l'hôpital (toujours prévue le 18 avril)
-des médicaments pas très efficaces et auxquels personne ne réagit de la même
manière (ah ! on en parle ???? oui, on va en parler....)
-la rééducation à vie mais on change le programme des exercices (
claquage bilatéral des adducteurs, enfin si les adducteurs c'est bien là
où je pense, et un mal fou à me souvenir des exercices, faut me surveiller
comme le lait sur le feu)
-l'acupuncture à vie (rien de neuf de ce côté là, sauf que j'ai loupé ma
dernière consultation à cause d'un malaise)
-le psychiatre obligatoire dans la prise en charge pour passer le cap (avec
moi, il ne sera pas payé à se rouler les pouces, j'ai de quoi l'occuper pour 15
ans s'il est au chômage technique): je suis en attente d'une acceptation de
prise en charge par un psychiatre hospitalier de St Didier ou de Montfavet,
plutôt du lourd
-et l' autre truc que j'avais oublié : les montagnes russes, le chemin qui
reste à parcourir est énorme , bon là , c'est toujours pareil…
Revenons aux médicaments, j'ai entamé mon protocole, 1ère semaine à 25mg, à
peine capable de conduire pour faire les 5km qui me séparent de la rééducation,
une désinhibition partielle, j'étais complètement bloquée la jambe en l'air
dans la piscine, incapable de savoir ce que je devais faire ensuite (reposer le
pied, c'était pas compliqué pourtant), lorsqu'un "fais chier" cri du
coeur tout à fait inhabituel m'a échappé. Quand je suis passée à 50mg comme
prévu la 2ème semaine, le 3ème jour (le 3ème jour, il se passe toujours un truc
sympa genre le Christ ressuscité), en sortant de la piscine, eh bien je n'ai pas
du tout réussi ma résurrection, je me suis changée, il ne me restait plus que
mes chaussures à mettre, heureusement...J'étais assise sur une chaise bleue,
donc mes pieds n'étaient pas très loin. Et là, arrêt moteur, tous les voyants
se sont allumés, impossible de bouger, prisonnière à l'intérieur de mon corps.
Je voyais tout, j'entendais tout, un kiné est passé devant moi en criant
"Mathieu, il est où Mathieu? ta patiente nous fait un malaise, on l'entend
plus et elle est toute blanche". Oui, y a toujours un Mathieu dans ces
histoires, mais celui là il est kiné. Perspicace, oui, si on ne m'entend plus
c'est qu'il y a un grave problème... il aurait été encore plus perspicace et
efficace, s'il avait réagi immédiatement au lieu de lever les bras au ciel,
comme pour dire "moi je la touche pas c'est pas ma patiente, chacun sa
croix".
Mathieu a d’abord pensé à un malaise vagal et m’a
installée sur une table d’examen, au milieu de cette cour des miracles , la
tête en bas, pendant qu’un parkinsonien, croyant à une pitrerie de ma part, se
fendait la poire en me babillant « gousi, gousi !!! ». Mathieu
furieux l’a envoyé balader « mais vous voyez pas qu’elle est sérieuse pour
une fois ??? ». Oui c’est vrai ça, m***e à la fin, je passe pas ma vie à faire le clown
pour oublier qu’ici c’est l’anti chambre des pompes funèbres !!!!
Bref,
Mathieu m'a mise direct dans un fauteuil roulant et m'a poussée en courant
jusqu'au bout du couloir aux urgences. Ils le connaissent bien Mathieu aux
urgences, parce que la semaine précédente c'est lui qui avait fait un malaise.
Sauf que sous l'effet de la surprise, ils avaient appelé les pompiers (sic),
alors que les urgences étaient à 30 mètres. Du coup, pour moi, ils étaient bien
rôdés, les bons réflexes et tout ce qui va bien. Alors si j'ai un conseil
à vous donner, si un jour vous avez un malaise, prévoyez le plutôt chez le kiné
de l'hôpital, c'est quand même super pratique et rapide. Quand on m'a dit que
si je restais j'aurais droit à un bolino hachis Parmentier j'ai pas hésité une
seule seconde, j'ai pris une chambre pour la nuit. J'ai joué à pacman avec ma
pince à cheveux la moitié de la nuit, malgré les anti douleurs et un somnifère.
Pour dormir, à part un coup de gourdin derrière le crâne, y a pas grand chose
d'efficace ces temps ci. Verdict: effet secondaire au médicament. Oui d'accord
c'était marqué sur la notice (la notice est aussi lourde que le botin)
mais c'était pas obligé non plus que je l'ai ! Je suis sortie 24h plus tard,
jeudi mais je sais toujours pas pourquoi ils appellent ça le pole
"santé" vu que y a que des malades...
Vendredi j'avais rdv chez le médecin interniste, évidemment arrêt total du
traitement en attendant le rdv rhumato le 18 avril à Lapeyronnie. De toutes
façon, elle m'aurait dit le contraire, je ne l'aurais pas continué. Et là petit
tour sur google, comme le stagiaire de base, et je vois que certains toxicos
utilisent ce médicament quand ils n'ont pas de cocaine à se mettre dans le nez.
Se mettre dans des états pareils pour le plaisir, y en a qui ont que ça à
faire? Bon, j'ai brûlé la boîte quand je suis rentrée à la maison.
Sinon, une bonne nouvelle, je n'ai pas envoyé mon carnet de timbres dans
l'enveloppe de la sécu, je l'ai retrouvé, bien rangé à sa place. Comme quoi
l'ordre c'est pas toujours une bonne chose, et la ténacité ça finit par payer.
Le médecin interniste me renvoie sur un professeur en immunologie, à l'hôpital
de Nîmes, il parait que les oedèmes c'est "son dada". Et comme mes
analyses ne sont pas très bonnes, il parait que je suis dans son coeur de
cible,
parce que pour elle on a raté la cible. En gros la rhumato c est la cerise sur
le gâteau. Sauf qu'on n'a pas trouvé le gâteau pour le moment. Problème: mon
gâteau préféré c'est la forêt noire, donc on risque de trouver beaucoup de
cerises. Remarque pour la suite : j y avais pas pensé mais c'est peut être un
pâtissier qu'il me faut ? Comme je suis très chanceuse en ce moment (si si je
vous assure...) mon rdv fin septembre chez ce spécialiste vient d'être avancé à
jeudi, jour de mon anniversaire, suite à un désistement. Si ça c'est pas un
signe du destin... je vais l'avoir ma forêt noire.
Nouveau contrôle post opératoire 31 mai. Bon, lui en général il trouve plus de
nodules que de cerises, mais au final , c'est à peu près pareil, non ?
Enfin, je crois que c'est à peu près tout au rayon des nouvelles, en tout cas
c'est largement suffisant pour une seule personne en une seule semaine.
Chapitre 32 – Encyclopédie de moi même (La p'tite bonne nouvelle)
Mardi 8 mars 2016
12:08
En ce premier jour glacial de l'hiver voici les dernières nouvelles. J'ai vu
mon médecin traitant ce matin pour mon ordonnance de rééducation. Parcours
coordonné quand tu nous tiens... Elle en a profité pour regarder mes résultats
d'examens génétique et IRM. Sur 2 diagnostics possibles il n'en reste qu'un à
confirmer par Yves... Euh Marie pardon, la rhumatologue de Montpellier. 21
mois, un quasi divorce et un mouchoir plus tard je touche du doigt un
diagnostic qui n'est qu'une étape. J'aurai un traitement lundi. Une guérison
jamais. Comme dit le docteur ce n'est pas le bout du chemin, c'est une étape.
La prise en charge va s'alourdir. Je n'ai pas fini de voir défiler les blouses
blanches. J'ai avancé, ça m'a coûté. Maintenant, il faut continuer pour que
tout cela serve à quelquechose. il faut continuer. Prenez soin de vous et de
ceux qui vous sont chers,
Mardi 15 mars 2016 12:30
Comme prévu, j'ai complété ma collec d'étiquettes patients hier à Lapeyronie.
Au bout de 10, j'ai droit à une image, ça vaut le coup, non ? Marie avait
encore sa blouse "Yves" mais je n'ai pas osé lui demandé pourquoi.
Peut être la prochaine fois ?
Elle a enfin confirmé son diagnostic mais elle m'a dit de ne pas m'exciter,
c'est pas fini. On entre dans la phase d'essais thérapeutiques. J'ai commencé
le premier de "x" traitements hier soir, plutôt violent. Si je
m'écoutais, je serais encore dans mon lit. Je n'ai pas plus dormi mais ma
vigilance est au minimum, je flotte. Je vais essayer de ne pas me noyer cet
après midi dans la piscine du kiné. A la pharmacie, ils ne vendaient pas d'agenda,
parce que maintenant il me faut un agenda pour noter tous les effets
secondaires, quantités de médicaments, localisation de douleurs, rdv
médicaux... Trouver un agenda au mois de mars, c'est pas si évident, mais entre
Bob l'éponge et Violetta, j'en ai trouvé un noir avec écrit "programme de
vie" sur la couverture. Celui là, il m'attendait. Juste à côté, il y avait
des bouquins "on commence sa deuxième vie quand on réalise qu'on n'en a
qu'une" et "encyclopédie de moi même". Celui-ci,
"encyclopédie de moi même", c'est une vraie arnaque, je l'ai ouvert,
les pages sont vides, il n'ya que l'alphabet et c'est au propriétaire de le
remplir, un carnet de notes vendu au prix d'un livre écrit par quelqu'un, ils
sont forts ... Je soupçonne tout de même le chef de rayon d'âtre à la solde
d'Yves...
Au programme pour le traitement , il y a plusieurs piliers:
-consultation mensuelle obligatoire à l'hôpital
-des médicaments pas très efficaces et auxquels personne ne réagit de la même
manière
-la rééducation à vie mais on change le programme des exercices
-l'acupuncture à vie
-le psychiatre obligatoire dans la prise en charge pour passer le cap (avec
moi, il ne sera pas payé à se rouler les pouces, j'ai de quoi l'occuper pour 15
ans s'il est au chômage technique)
-et un autre truc que j'ai oublié mais ça me reviendra, ah si, je crois que
c'est accepter les hauts et les bas, les montagnes russes, le chemin qui reste
à parcourir est énorme
-et puis aussi continuer à s'adapter , par exemple acheter des bouteilles de
lait sans opercule car ma sensibilité tactile me fait défaut, ne pas ouvrir un
bocal hors la présence d'un adulte, ne pas utiliser le couteau à pain ou alors
appeler les pompiers AVANT en prévention, etc ...
Ca c'était la bonne nouvelle, maintenant la mauvaise: le diagnostic est là mais
n'explique EN AUCUN CAS le gonflement du cou qui dure depuis 21 mois. En clair,
en cherchant un truc, on en a trouvé un autre, retour à la case départ. Il me
faut maintenant convaincre mon médecin interniste la semaine prochaine de
m'envoyer voir un ORL chevronné à l'institut Paoli Calmette à Marseille. Il
faut être très tenace pour obtenir quelquechose, parfois il faut même mentir et
manipuler les praticiens "docteur machin a dit qu'il fallait que vous
m'envoyiez chez docteur bidule pour tel truc". Lamentable.
Le manque de sommeil chronique me fait faire pas mal de bêtises, par exemple,
je crois que j'ai envoyé mon carnet de timbres avec mon arrêt à la sécu, à
l'intérieur de l'enveloppe, ça fera un heureux. J'espère juste que j'ai pensé à
en mettre un sur l'enveloppe...
Chapitre 31 – Comment différencier un médecin d’une infirmière (La p'tite bonne nouvelle)
vendredi 19 février 2016 9:59
Comme prévu, je suis allée à ma consultation à Montpellier. Il a fallu faire la
queue pour faire les étiquettes .J'ai une belle collec maintenant. Y en a qui
collent des autocollants sur leur camping car: Venise, Chamonix, moi je colle
les étiquettes sur mon dossier médical. Un monsieur sous oxygène est arrivé
poussé par un jeune homme. Mon mari s'est énervé: Oh c'est pas parce qu'on est
en fauteuil qu'on peut passer devant tout le monde! Faites la queue. Je lui ai
dit: Je ne t'emmène plus avec moi c'est fini. Il m'a rappelé que c'était lui
qui conduisait, que moi je ne pouvais pas. Ah oui j'avais oublié... Bon, il a
laissé passer le monsieur.
Lorsque mon mari a vu le rhumatologue, il a cru que c'était une infirmière.
Quand il était petit on lui a bien appris à identifier les blouses blanches. Si
c'est une blouse droite avec un homme dedans c'est un docteur. Si c'est une
blouse cintrée avec une femme dedans c'est une infirmière. Bon là j'avoue il y
avait un piège: Une blouse taille XL coupe droite poches passepoilées avec un
badge 📛 "Yves" ET une jeune femme dedans. Sans doute le
fameux "Yves" portait il quant à lui une blouse "Marie".
Autre signe du destin: En plein milieu du hall j'ai trouvé une carte
professionnelle de l'ordre des médecins que j'aurais pu revendre une petite
fortune. Mais j'ai préféré la rendre. Hier à la rééducation, lorsque je suis
arrivée, mon vélo était occupé par un pédiatre de l'hôpital venu se défouler. A
mon avis il venait d'enchaîner 24h de garde : Pas rasé, l'oeil pas vif, et l'écaille
gluante. Bref, revenons à Lapeyronnie. Cette dame a bien fait de ne pas devenir
infirmière. C'est pour l'instant la seule personne qui arrive à faire un lien
entre quasiment tous mes symptômes regroupés depuis la Timone sur une
magnifique carte heuristique parce que sinon il faut toute la nuit pour en
arriver à bout. La semaine dernière je n avais absolument aucun diagnostic. Ca
devenait lassant à force. Aujourd'hui j'ai deux diagnostics possibles, ce qui
est nettement mieux. J'ai eu droit enfin à un test génétique sur un seul gène.
Non pris en charge par la sécu mais vu le prix 35€ ca va je n'ai pas été
obligée de faire la manche ou de vendre un rein. Rein qui soit dit en passant
vu mon état général ne doit plus valoir grand chose sur le marché de l’occasion.
Ensuite je dois passer deux IRM lombaires et bassin. Ces deux examens devraient
permettre de trancher entre les deux diagnostics envisagés. Dans les deux cas,
la rhumatologue (permettez que je vous appelle Yves puisqu'on va se voir très
souvent ...) m'a déjà prévenue qu'il me sera impossible d'arrêter la
rééducation, l'acupuncture et l'ostheo). Les traitements existants sont dits de
confort. Je retourne donc voir Yves le 14 mars pour interprétation des
résultats et prescription d'un traitement. Personne ne réagit de la même
manière à ces traitements et il faut en changer souvent car leur effet ne dure
pas dans le temps. Je vais encore devoir demander à mon mari de m'accompagner,
j'espère que cette fois il laissera ses clichés à la maison parce ça me
fatigue. Heureusement que mon fils a tout pris de moi. Pour le moment il passe
son code, dès qu'il aura le droit de conduire il pourra m'accompagner si c'est
pendant les vacances scolaires. Le service rhumato propose un accompagnement
des conjoints. La réponse de mon mari ? Désolée elle a été censurée, des bips
couvraient les gros mots du coup on n'entendait rien. On va dire avec beaucoup
d'ironie qu'il saura gérer la situation avec calme et philosophie tant que
j'irai bien et surtout si je gagne les JO d'athlétisme. Scénario de science
fiction. Sa devise? Il en a deux. Lève toi et marche. Marche ou crève. Ça
risque d'être compliqué de les appliquer à la lettre. Sinon au rayon des bonnes
nouvelles, j'ai amélioré mes performances au vélo. 40 minutes pour 14km. Le
kiné était super fier de moi jusqu'à ce qu'il réalise que 30 minutes plus tôt
j'étais en pause café. Un marin pompier opéré du genou avait pedalé 26 minutes
et 12km. J'avais juste volontairement oublié de remettre le compteur à zéro. Je
voulais juste savoir l'effet que ça faisait de voir 40 minutes sur le compteur.
Eh bien ça fait un drôle d'effet. Et puis c'est utile: ceux qui ont subi un AVC
sont super fiers de battre une petite jeune. Quand je ne viens pas les kiné ont
moins mal à la tête, ils sont sponsorisés par une marque célèbre d’aspirine,
mais les autres patients disent qu'on se croirait à un enterrement. Bizarrement
ils préfèrent qu'on fasse la tête en silence plutôt que de rire. De toute façon
on ne leur demande pas leur avis et celui qui veut faire la tête peut
continuer. On est libres après tout.
Je vous recontacte quand j'aurai revu Yves.
Chapitre 30 – Record du monde absolu : 0.480km en 28 minutes au tapis (La p'tite bonne nouvelle)
Mardi 2 février 2016 12:45
Ce matin j'ai vu mon médecin traitant qui m'a prolongée jusqu'au 15 mars
inclus. Au programme : on change d'anti inflammatoire pour la lombalgie-double
sciatique-basculement du bassin, car l'ancien est vraiment trop violent pour
l'estomac malgré l'adjonction d'un autre médicament pour couvrir les effets
secondaires et pourquoi pas d'un autre encore pour couvrir les effets
secondaires du second...Au rayon des rejets: mon anti dépresseur slovène (non
non je n'ai pas rencontré un gars de l'est, je vous parle bien des boîtes que
j'ai prises à la pharmacie). Du coup, j'ai pioché une carte chance pour avancer
gratuitement d'une case: le rhumato de Lapeyronnie à Montpellier qui devait me
voir, tenez vous bien, fin août (mais 2016 quand même faut pas exagérer),
avance mon rdv au 15 février (2016 toujours). Mais je suis ravie car les
errances médicales sont statistiquement passées de 7 ans à ... 2 ans...
magnifique ! Ceci dit j'apprends plein de trucs sur l'anatomie dont j'ignorais
l'existence ... mal là ? c'est la membrane inter osseuse... la quoi ???? ici ?
le piriforme. Et j'en ai moi de ça ???? J'ai commandé un notice pdf sur le site
d'ikea car mon kiné ne comprend toujours pas pourquoi les muscles extenseurs
fonctionnent à la place de fléchisseurs et vice versa, ni pourquoi je lève
l'épaule pour lever le pied. A part ça, j'ai explosé mes records à la
rééducation: 1.230km en 13min53 au vélo, et 0.480km en 28 minutes au tapis. Ce
qui semble signifier qu'à pied, du bâtiment 6 transport jusqu'au bureau des
Assistantes Techniques, si je ne croise personne en route, il me faudrait
environ... 22 minutes aller et 22 minutes retour bien entendu, avec une
concentration maximale pour ne pas tomber en descendant du trottoir et une
sublime trajectoire oblique qui fait actuellement croire à tous mes voisins que
je me suis mise à boire, mais non ! D'ailleurs c'est écrit sur la notice: pas
d'alcool avec ce médicament. Mon médecin traitant est persuadé que le rhumato
de Lapeyronnie va trouver enfin LE diagnostic et LE traitement. Il vaudrait
mieux parce que le chef des kinés de la rééducation commence à en avoir marre
de me voir. Il préfère les patients avec diagnostic et qui progressent, et moi
? je n'ai ni l'un ni l'autre. Je me satisfais de pouvoir encore marcher. A part
la sciatique, je pense que ça ne se dégrade pas, c'est à peu près
stabilisé. Ca sert à quoi de se taper la tête contre les murs parce qu'on
a même pas fait 500 mètres en 28 minutes ? Si j'étais dans le désert et que la
prochaine bouteille d'eau se trouvait à 500 mètres ce serait différent. Si
j'avais fait 1.230km sur un vrai vélo et que j'étais incapable de rentrer à la maison
car ne pouvant plus pédaler, je pleurerais sans doute, mais là, sur un vélo
d'appartement, je suis toujours au même endroit. J'ai l'impression d'avancer à
pas de fourmi. Les autres patients de la rééducation sont sympas, la semaine
dernière on a révisé (et revisité) la biographie de Jules César pendant
qu'on pédalait, on a aussi fait cours sur les dinosaures et cet après midi
c'est comparaison des proportions d'ingrédients de la pâte à crêpes.Faut bien s’occuper
un peu pendant qu’on nous attache dans des cages en fer avec des cordes, des
poulies et des poids… Hier, un monsieur en fauteuil roulant me disait
"avant la vie était belle". Et en discutant, au final, il s'est rendu
compte qu'en dedans il était toujours le même et il m'a demandé "est ce
que vous connaissez l'histoire de la chèvre de Mr Seguin?". J'ai pas trop
compris le rapport entre les deux, mais on a parlé de la chèvre de Mr Seguin,
ça lui a fait plaisir. C'est bien là le principal: continuer à avoir des
préoccupations banales. Alors maïzena ou farine ? La séance est ouverte...
Chapitre 29 - Parce que les fleurs c'est périssable ( La p'tite bonne nouvelle)
vendredi 8 janvier 2015
10:01
Je vous souhaite une douce et merveilleuse année. Pour vous et tous ceux qui vous sont chers: santé, bonheur et prospérité ( c'est les numéros du tiercé gagnant, à mettre dans l'ordre que vous souhiatez). Espérons également que le monde sera moins cruel en 2016 qu'en 2015 et vivons heureux pour honorer la mémoire de tous ceux qui nous ont quittés et n'ont plus le choix ni d'être heureux ni malheureux.
Je ne serai pas présente cette année pour la galette des rois mais j'espère être de retour parmi vous en 2016 . J'y travaille activement. Pour le moment ce n'est pas encore gagné puisque le spécialiste m'a prescrit des anti dépresseurs sans se préoccuper du fait que je ne suis pas dépressive car je cite "être ou ne pas être (dépressif) telle n'est pas la question! Les anti dépresseurs ça fait pour tout". Au bout de 48h de traitement, je n'étais plus qu'une rougeur. Une belle réaction allergique ! Puisque c'est garanti pour tout, j'ai donc brûlé une boîte d'anti dépresseurs dans mon poêle à bois, ça économisera peut être un ramonage? Je vends les 2 boites restantes pour la modique somme de 4500€. Première main très peu servi. Garanti marche pour tout : Ramène être aimé, argent, enlève le mauvais œil. Fabriqué en Slovénie, peut provoquer (d'après la notice) des montées de lait chez l'homme, et prévenez votre entourage car la molécule peut vous pousser au suicide. Détruit les neurones chez le sujet de moins de 25 ans (mais pas après, ça aussi c'est garanti). Bref, j'attends avec impatience mon prochain rdv chez le docteur. Pour la nouvelle année, je pense lui offrir des boules Quiès à la place des chocolats. Parce que les fleurs c'est périssable, que franchement les chocolats il ne les a pas mérités, et que les boules Quiès ce sera mieux pour ses oreilles quand il va m'entendre.
Si je n'arrive pas à m'en débarrasser, ça m'embête vraiment de les ramener à la pharmacie car après c'est expédié dans le tiers monde. A mon avis ils préfèrent peut être recevoir des vaccins contre la polio ?
Encore bonne année à tous et j'espère à bientôt !
Chapitre 28 - La princesse aux petits poids et le capitaine Hadock (La p'tite bonne nouvelle)
Mardi 15 décembre 2015
11:54
Ce matin, j'ai vu mon médecin traitant qui m'a prolongée jusqu'au 2 février inclus. En bonus, j'ai gagné une double sciatique/lombalgie/basculement du bassin, l'addition s'il vous plait ! Mais toujours pas de diagnostic pour le cœur du problème...
Je revois l'osthéo jeudi matin, pour ma 3ème séance, l'interniste jeudi après-midi, et j'attends un rdv chez le rhumato (janvier?). Cette année encore, vous pourrez mettre les hausses de CSG CRDS sur mon dos, bien qu'un quart de mes rdv ne soient absolument pas pris en charge. Le kiné travaille aussi dessus, le seul hic c'est que je sors de là avec des bleus. Les bleus me font moins mal que la sciatique donc va pour les bleus. Heureusement que personne ne les voit: on dirait qu'on a essayé de me casser une barre de fer en bas du dos.
Mon médecin traitant a sauté au plafond quand elle a appris que je n'aurais pas de compte rendu ECRIT définitif de la Timone. Je lui ai donné le numéro de téléphone, si elle veut se plaindre elle les appelle, moi j'ai pas d'énergie à dépenser dans cette colère, faut que je passe à la suite.
Dans la salle d'attente, j'ai vu un monsieur qui m'a dit: "je connais un spécialiste à Carpentras, surtout n'allez pas le voir, il est nul! ". Et comment s'appelle ce charmant docteur ? Tiens donc , quelle surprise, il s'agit de mon ex-neurologue, celui qui vous prescrit des examens mais vous demande de ne plus jamais revenir, même pour les résultats...je l'avais oublié, lui...
Me voilà donc à l'heure du bilan 2015: vendredi mon fils fera le ménage avant de partir au ski avec ses copains, le jour de noël , je resterai assise, pour le réveillon de la st sylvestre, je prévoirai un plaid pour finir la soirée sur le canapé de mes amis, pas de robe dos nus à cause des bleus, et je ne sais toujours pas pourquoi je suis incapable de faire quoi que ce soit.
Prévisionnel 2016: comme je l'ai promis à mon médecin ce matin, ils vont trouver un diagnostic et un traitement. Sauf erreur de ma part, c'est plutôt mon toubib qui aurait dû me promettre ça, mais comme j'ai vu que ça ne venait pas, je lui ai un peu forcé la main! Du coup, elle m'a dit, si c'est pas neurologique, c'est rhumatologique, si c'est pas rhumatologique on vous donnera des anti dépresseurs. Ben voyons !!! Avant de prendre des anti dépresseurs je peux vous assurer que j'aurais déjà changé de toubib. C'est comme si le garagiste vous proposait de changer de voiture alors que vous avez une roue crevée. De qui se moque t'on ? Et puis je ne connais pas de maladie psychiatrique héréditaire sur 3 générations qui mette les gens en fauteuil roulant en l'espace de 10 ans seulement.
Elle a oublié: après les anti dépresseurs, on soignera votre foie, vu que ça va le détruire... Au moins pour une fois, il n'y aura pas de doute sur le diagnostic...
A la rééducation, il y a un monsieur âgé d’environ 60 ans, un grincheux au physique de capitaine Hadock, un ancien militaire d'origine sicilienne, qui a fait le Tchad, un vrai dur à cuire en apparence, un gentil monsieur en réalité. Il vient pour un AVC, ou plutôt: il vient CONTRE un AVC. Il m'a surnommée "la princesse au petits poids", parce ce que j'utilise des haltères de 500g au bras et 1kg aux pieds et que je suis toute fragile. Hier, il y avait un stagiaire kiné, donc mon kiné lui a présenté tous les patients. Quand c'est venu au militaire, il a dit :"lui, il a fait le Tchad, donc quand il te dit non, t'insiste pas et surtout tu cours vite. Elle, c'est Mme Jalabert, si tu la vois pas, tu l'entends. Si tu l'entends pas, c'est qu'elle est pas là, cherche pas." C'est venu ensuite au tour d'un autre italien qui a fait un AVC, lui aussi, plein de chaînes en or massif autour du cou, chevalières à chaque main, le patient le plus acharné que j'aie jamais vu . On dit de lui qu'il a les clés du cabinet de kiné "lui, c'est le chef, il fait plus d'heures que son kiné". J'aurais aimé pouvoir dire que nos descriptions étaient exagérées mais j'aime pas mentir.
Chapitre 27 - L'ex de mon ex, elle a quoi de plus que moi ??? (La p'tite bonne nouvelle)
Vendredi 4 décembre
2015 11 : 44
Lundi j'ai relancé le secrétariat de mon médecin traitant pour avoir les résultats de mon hospitalisation à la Timone. On me rappellera. Comme c'est pas pour un casting, jeudi, donc hier, j'ai relancé à nouveau. Ah oui, effectivement on a reçu mes résultats mardi mais on a oublié de me rappeler. Ah... passons sur l'oubli, je demande une copie des résultats, on me répond que c'est impossible de les consulter. Alors j'explique à Monsieur le Secrétaire du Docteur, que justement le Docteur en question a dit que je dois aller voir le médecin interniste avec ces fameux résultats et revenir voir le Docteur en question le 15 décembre avec les conclusions de l'interniste. Juste pour rappel, l'interniste c'est pas celui qui va m'interner à l'asile si on continue à me faire tourner en bourrique mais bien le médecin spécialisé en poly pathologies et maladies rares. Je précise parce que même Monsieur le Secrétaire du Docteur m'a demandé "c'est quoi un interniste?". Je demande un rdv, mais vite, pour tout faire avant le 15, mais ça non plus c'est pas possible. On me rappellera. Ce matin une dame me rappelle pour me dire de venir chercher mes résultats dans la bannette du docteur, dans le couloir. Où est passé mon secrétaire attitré ??? pfff... je crois qu'il a eu peur de me rappeler et a confié la mission à une collègue de sa plateforme d'appel.
J ai laissé ma tasse de café en plan, j ai pris la voiture. Heureusement j étais déjà habillée et tout le tsoin tsoin sinon j aurais perdu 1h30. Arrivée au centre médical, il y avait un enterrement ( vraiment astucieux de mettre les pompes funèbres à côté des docteurs).
Lundi j'ai relancé le secrétariat de mon médecin traitant pour avoir les résultats de mon hospitalisation à la Timone. On me rappellera. Comme c'est pas pour un casting, jeudi, donc hier, j'ai relancé à nouveau. Ah oui, effectivement on a reçu mes résultats mardi mais on a oublié de me rappeler. Ah... passons sur l'oubli, je demande une copie des résultats, on me répond que c'est impossible de les consulter. Alors j'explique à Monsieur le Secrétaire du Docteur, que justement le Docteur en question a dit que je dois aller voir le médecin interniste avec ces fameux résultats et revenir voir le Docteur en question le 15 décembre avec les conclusions de l'interniste. Juste pour rappel, l'interniste c'est pas celui qui va m'interner à l'asile si on continue à me faire tourner en bourrique mais bien le médecin spécialisé en poly pathologies et maladies rares. Je précise parce que même Monsieur le Secrétaire du Docteur m'a demandé "c'est quoi un interniste?". Je demande un rdv, mais vite, pour tout faire avant le 15, mais ça non plus c'est pas possible. On me rappellera. Ce matin une dame me rappelle pour me dire de venir chercher mes résultats dans la bannette du docteur, dans le couloir. Où est passé mon secrétaire attitré ??? pfff... je crois qu'il a eu peur de me rappeler et a confié la mission à une collègue de sa plateforme d'appel.
J ai laissé ma tasse de café en plan, j ai pris la voiture. Heureusement j étais déjà habillée et tout le tsoin tsoin sinon j aurais perdu 1h30. Arrivée au centre médical, il y avait un enterrement ( vraiment astucieux de mettre les pompes funèbres à côté des docteurs).
Je me gare à la starsky et hutch sur une place handicapée mais comme j'ai pas encore le macaron tant pis 135€ d amende pour avoir mes résultats ? Je prends le risque. De toute façon je ne peux pas aller jusqu' au parking du cours Frizet et revenir à pied, j ai trop mal aux jambes, plus double sciatique, plus lombalgie, plus basculement du bassin ... Je cours jusqu'à l'entrée , enfin mon esprit court et mon corps arrive après. Ascenseur bloqué. 2 étages à monter. Même pas en rêve. J attends. Ça change .... Je passe ma vie à attendre des trucs qui mettent des plombes à arriver. Je referme vite les portes de l'ascenseur avant que quelqu'un arrive et choisisse un autre étage. Une touche d'égoisme de temps en temps c'est nécessaire. Je trouve mon compte rendu de la Timone sous une enveloppe pour Audrey. Audrey, l'infirmière MAIS surtout l'ex de mon ex. Faut il y voir un signe ? Alors pour mademoiselle Audrey c'est dans une enveloppe et moi c'est en vrac. A la vue de tous. Alors qu'hier le secrétaire ne voulait pas me les donner. C'était bien la peine de me faire un flan hier. Là n importe qui peut les prendre ou simplement les lire. Je regarde la date : 23 octobre. Erreur de copier coller sans doute. Je récupère ma voiture avant que tic et tac de la police municipale viennent me chercher des poux dans la tête. Ils sont au bout du parking pour le cortège de l'enterrement. Il faut que je pense à mettre dans mon testament que ces deux là je ne les veux pas à mon enterrement. Je rentre à la maison par le chemin le plus long. A droite c est bouché. Je prends à gauche. Je fais tout le tour de ville, mairie, caisse d épargne, gare . . . je m assois dans ma cuisine. 30 minutes top chrono aller retour. Je prends une grande respiration. J'ai les larmes plein les yeux et je n'arrive pas à lire. J'essuie avec le revers de la manche. J'ai gagné du temps, j ai même pas eu besoin de déchirer l’enveloppe vu que MOI j'y ai pas droit... Je commence à lire. 1 page. 2 pages. 3 pages. Je pose le compte rendu du 23 octobre à côté avec le fluo sur les analyses en cours. Eh ben non la date c est pas un copier coller. Tout pareil. Même pas le Résultat de l’IRM de la moelle. QUE DALLE. Les fioles parties aux Etats unis et Canada, encore, je peux comprendre mais un IRM d'habitude il faut 24h pour avoir les résultats. Je rappelle le secrétariat qui me disait hier avoir reçu mes nouveaux résultats le 1er décembre. Et là surprise, qui c'est qui me répond, Monsieur le Secrétaire du docteur; monsieur le Secrétaire je vous explique depuis lundi que j'ai déjà les résultats du 23 octobre et que c'est les résultats de décembre que je veux; vous me répondez que ça tombe bien, vous venez de les recevoir. Et là il me répond : je n'ai rien d'autre. Et un mot d'excuse peut être, juste pour m'avoir fait croire que j'allais avoir enfin un diagnostic au bout de 18 mois ? non, même pas. Ou bien "j'envoie un fax à la Timone pour savoir" ? non plus. Sachant que la Timone ne répond pas au téléphone (et accepte uniquement les fax et en plus uniquement les fax émanant de médecins, y compris pour la prise de rdv), c'eut été bienvenu et même réconfortant. Mais non. Tout : "non". Et j'oubliais "on vous rappellera". Bref je suis allée chercher mes résultats.
Chapitre 26 – Kit de survie pour la Timone (La p'tite bonne nouvelle)
lundi 19 octobre 2015
Je suis partie de la
Timone vendredi soir. Sans demander mon reste. Je n ai pas eu le Résultat de l’IRM
de la moelle. Tous les résultats seront envoyés à mon médecin traitant dans 1
mois et demi. J ai l’impression d attendre les résultats du bac. On m’a
autorisée à sortir à condition que je reste couchée à la maison sans rien
faire. J ai promis d être sage. A la Timone, il y a des cafards partout, pas de
chauffage du tout et il n y a pas assez de couvertures pour tout le monde.
Certains matins il n y a plus de café. J’en avais marre d avoir froid, de me
demander si on allait me voler mon plateau repas et si ma voisine avait laissé
les WC utilisables. Marseille c est la loi de la jungle. On m a proposé de
différer certains examens à cause de la douleur. Pas question! Je vais les
faire en chialant mais je suis venue pour les faire alors je vais les faire. L
équipe soignante c’est le top par contre. Le toubib du 5ème étage monte au 9ème
pour donner son avis sur un point précis. On claque des doigts et il est là.
Décisions collectives. Infirmières toujours dispo malgré une surcharge de travail
évidente. Un super état d’esprit. Heureusement vu le reste. Maintenant je sais
ce que je dois emporter si je dois revenir: un sac de couchage, de l’eau, un
bonnet, et du baygon vert pour les rampants. Je sais aussi que je dois demander
absolument une chambre individuelle parce qu’en neuro la plupart des patients
hurlent toute la nuit ou sont capables de vous voler votre danette. Bon le
principal c est d’avoir fait tout ça. Il ne manquera que les tests génétiques
en début d’année mais il faut les faire sur 2 personnes malades de la même
famille. Sinon on peut pas. Évidemment il faut que la 2ème personne soit vivante.
Ça limite. Il faut aussi qu’elle soit capable de s’exprimer et volontaire, ce
qui enlève encore ma tante en fauteuil roulant, alcoolique au 5ème degré qui a
déjà refusé. Elle refuse même que son docteur communique avec le mien. Merci
tata. Pas la peine de m’envoyer un faire part d’ enterrement hein ? Bref ça n
arrange pas mes bidons. Le professeur de la Timone dit que ce serait bien que
mon fils soit malade. Ça arrangerait tout. Ben voyons ! Quelle logique ! Donc
il me reste 45 jours pour croiser les doigts pour qu’ils trouvent sans avoir
besoin de test génétique. Pour l instant on n en est pas là. L’urgence c est de
se remettre de la ponction lombaire. Ce qui peut prendre 1 mois. Et quand la
récupération prend 1 mois chez les autres c’ est 3 mois chez moi. Évidemment ma
rééducation est suspendue et mes muscles se crispent. La reprise sera violente.
Chapitre 25 – Brainstorming chez Blanche Neige (La p'tite bonne nouvelle)
15 octobre 2015 10:33
Ca y est...je suis rentrée à la Timone en neuro (mais le principal c'est
d'en sortir...). Superbe chambre double non all inclusive comprenant toilettes
et lavabo, douches communes sur le palier, pied de perfusion bombé à la
peinture orange pour pas se le faire piquer par le service cardio, poignée de placard
customisée (traduire : Cassée et remplacée par un morceau de cintre vintage.
Mon accompagnateur s'inquiète du brouillard sur le chemin du retour, avant de
comprendre que l'effet d'optique provient de la saleté sur le vitrage
extérieur. Malgré tout, à travers ce brouillard très très bien imité, je
profite d'une vue imprenable sur la tour CMA CGM, les grues de la joliette, le
coiffeur/institut de beauté et la Bonne Mère. L'élève aide soignante me prend
la tension. D'après l'appareil, je suis décédée mais pas officiellement. En
fait, c'est l'embout qui perd. Cinq minutes plus tard, je ne suis plus décédée.
Donc en 5 petites minutes on peut déjà mesurer une très nette amélioration de
mon état. Moi je dis chapeau...vu que je suis ressuscitée, je demande si je
peux partir. Mais non, je vais rester encore un peu. Bon, les expériences de
mort imminente, ça creuse, à quelle heure on dîne??? Le mari de ma voisine de
chambre range les affaires dans le placard, y découvre 3 pommes pas entamées.
Chouette, on a la chambre de blanche neige… La classe !
Bon rétablissement ? La seule chose qu'on puisse rétablir ici c'est
la peine de mort (pour les cafards qui grouillent). Conseil de l'infirmier
(sic): « les cafards faut pas les écraser, ça disperse les œufs. Il faut
les attraper avec du PQ et les mettre aux chiottes, sinon faut les brûler. »
Ah ok j'ignorais qu'on pouvait faire un feu de camps dans sa chambre en neuro
au 10eme étage. J'ai mal dû lire la plaquette d'accueil de l'établissement...
Je suis morte de "que l'embout du tensiomètre était mal vissé et
perdait de la pression". Du coup, j'avais officiellement 0 de tension.
J'ai demandé si St pierre était là mais apparemment il était à Miquelon
(d'après l'aide soignante). J'ai donc pu ressusciter aussitôt l'embout revissé.
10/7 7/6 6/4 6/4 . Balle de match.
Afin de tuer le temps, j’ai contacté mes potes de rééducation pour faire
un brainstorming via messenger sur les améliorations possibles à l’hôpital :
un régime acide gras saturé en
oncologie, ah non ça c'est déjà fait
un spa collectif en
dermatologie
la gratuité de la télévision à
la morgue
un espace rencontres en
proctologie
une zone fumeur en pneumologie
un kitde survie : manuel
de savoir vivre à l’usage
des rustres et des malpolis, un walkman pour pas se faire piquer son mp3
pendant qu’on est
au scanner
développement massif de la tri
thérapie: musique humour amour
de la coke dans les chambres de
cure de désintox
proposer la wifi dans un
service neuro (c'est comme mettre un mini bar dans les chambres de maternité)
lancer une campagne de
crowdfunding pour payer mon séjour en suisse...
La neuro, c'est l'antichambre du service psychiatrique...si jamais je me fais choper par la cadre de santé en train d'écrire des trucs pareils, elle m'y envoie direct et je crois qu'ils ont pas la wifi...
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