vendredi 13 mars 2015 10h14
La journée de mardi a été une jolie éclaircie dans mon quotidien, merci pour l’invitation j ai été très touchée. Mercredi soir c était déjà moins marrant puisque j ai fait une hémorragie assez spectaculaire mais qui s est arrêtée spontanément très rapidement. J ai passé ma nuit debout à surveiller pour aller ou non aux urgences. J ai consulté en urgence mon spécialiste qui m’a dit de ne pas m inquiéter ou plutôt de ne m inquiéter que si ça se reproduisait. J étais complètement vidée et toute tremblante jusqu'à hier soir. Pour la première fois depuis juin, j ai dormi une nuit entière et ce matin en me levant j avais mal partout, sauf aux cheveux, ce qui écarte l’hypothèse d’une gueule de bois. Comme si j étais passée sous un rouleau compresseur. Hier soir je suis allée consulter le médecin interniste. Je n’irai pas à Nîmes car elle a déjà soumis mon dossier médical à son confrère et ils pensent m’orienter (après ma consultation neurologique du 23 mars et l’examen à venir des potentiels évoqués) vers le service neuromusculaire génétique de la Timone. J aurais préféré Simone mais elle était pas disponible. . . elle m a demandé ( l’interniste pas Simone) le dossier médical de mon grand père de mon père et de ma tante qui ont perdu l’usage de leurs jambes vers 40 ans mais je ne peux pas ils sont tous morts. Du coup, je m oriente doucement mais sûrement vers un séjour d une semaine all inclusive dans ce bel établissement de la Timone. Il parait que leur SPA piscine est remboursé par la sécurité sociale. Bon, de toute façon il faut y aller : faire la politique de l’autruche et mourir à 50 ans, très peu pour moi merci. Mon interniste parle de mon dossier à tous ses confrères et il ne reste que la piste neuromusculaire. Quoi que je découvre là bas il me faudra l’accepter,le surmonter et le dépasser. Finalement je me serais bien accommodée d une malformation de la veine jugulaire. Un coup de ciseaux de couturière, un ourlet et on n’en parlait plus. Mais j’ai demandé, c’était pas possible de choisir. L’interniste a dit qu’elle ne me lâcherait pas parce que ça ne passera pas tout seul. En fait dans ma famille j ai toujours entendu dire que mon grand père était un fainéant parce qu’il passait sa vie assis. Et que c était un macho parce qu’il exigeait que ce soit ma grand mère qui le rase. En fait, il était tellement fainéant et macho que ça nous empêchait certainement de voir qu’il avait comme moi un syndrome tetrapyramidal. Il refusait de parler aux docteurs et aux hommes d église. Du coup, il est mort sans se soigner et son enterrement a duré 10 minutes. Dans cette optique la Timone me semble une excellente option ! Et un seul mot me vient : espoir. Lorsque mon ADN aura été séquencé on saura exactement ce qu’ il faut faire. Et la médecine avance chaque année. Par contre s’il faut des volontaires au boulot pour courir pour le téléthon, cette année je poserai un RTT. Ou je fabriquerais 42 gâteaux au chocolat. J ai rdv le 17 mars chez mon généraliste et le 23 chez le neurologue. La Timone, c’est 6 mois d attente pour le premier rdv.
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