MARDI 28 OCTOBRE 2014
bonjour,
Comme prévu hier après-midi s'est déroulé le contrôle post-opératoire.
L'analyse des tissus enlevés confirme une forte inflammation et une très forte
hémorragie. Le chirurgien qui m'a opéré me renvoie sur l'endocrinologue car on
a retrouvé tout un tas de choses avec des noms barbares à l'intérieur qui
relèveraient de l'endocrino car confirmant une atteinte auto-immune de
l'organe. L'organe n'est plus là, mais le problème subsiste. A prendre au
sérieux et à continuer de suivre. La cicatrisation a nécessité de rajouter un
strip pendant encore quelques jours mais c'est assez joli, on ne voit pas la
cicatrice qui a été "cousue à l'intérieur", rappelons-le parce que je
suis "jeune".
Je passe mon IRM le 5 novembre et revois le généraliste le lendemain le 6
novembre pour faire un bilan, l'endocrino seulement dans 4 semaines, avec un
bilan sanguin impérativement à distance de 6 semaines de l'opération, donc
impossible et inutile d'avancer le rdv.
Tout cela m'a confirmé que j'étais une personne rare, du moins avec des
pathologies rares, subites et qui réveillent les praticiens dans leur routine.
L'opération n'a pas tout réglé puisque l'analyse des tissus soulève de
nouvelles questions, appelant de nouvelles réponses. Une chose essentielle est
cependant certifiée par cette analyse : aucune cellule cancéreuse n'a été
décelée. C'est quand même une confirmation très agréable et très positive. Je
pense que dans cette configuration tout est surmontable avec un peu de temps et
les traitements adéquats. La douleur nécessite un traitement pendant
encore plusieurs jours, mais j'ai pu arrêter la morphine ce week-end et l'arrêt
s'est bien passé. Mes cervicales sont encore bloquées pour le moment. Le
chirurgien a prescrit une prolongation jusqu'au 9 novembre inclus en attendant
les prochains résultats d'examen et l'évolution clinique. En attendant, je
regarde le côté positif : j'ai perdu 7 grammes sans aucun régime. Et je peux
désormais me coiffer toute seule. C'est un bon début, plutôt
encourageant. Les 2 arrêts prescrits par le chirurgien se chevauchent (le
précédant et celui-ci), mais il m'a dit que c'était courant et ne posait pas de
problème administratif.
Je vous tiendrai au courant le 6 novembre, après avoir vu mon médecin
traitant avec mon IRM.
cordialement,
NOVEMBRE 2014
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Vendredi 7 novembre 2014
11 :23
bonjour,
J'ai vu hier
mon médecin traitant. J'ai écopé de 15 séances de kiné (cervicales toujours
bloquées depuis l'intervention), une ordonnance d'anti-douleurs et une sieste
journalière obligatoire (en position semi-assise) de 14h à 14h45 pour essayer
de récupérer sans endommager le sommeil nocturne plus repos absolu. J'ai été
prévenue que la kiné allait être doulouresue puisque la cicatrisation n'est pas
terminée.
Côté cordes
vocales: je parle ! je dois encore faire attention à un possible claquage si je
force, mais je parle !
Côté
neurologique on rigole moins: le neurologue m'a prescrit un IRM des cervicales,
réalisé mercredi, absolument convaincu qu'un pincement de la moelle épinière à
ce niveau était la source du problème. Le résultat de l'IRM n'en n'a pas
révélé, donc le généraliste me renvoie sur le neurologue mercredi prochain pour
un IRM du cerveau cette fois (mais qu'on aurait pu faire en même temps sans
surcoût si seulement il avait été prescrit). Le neurologue n'a pas encore
compris qu'avec moi il ne fat pas partir du plus probable mais au contraire du
plus improbable. Le pauvre n'est pas encore sorti de l'auberge. Le but du
prochain IRM sera de rechercher une hémorragie cérébrale, ce qui est la 2ème
hypothèse la plus probable. Il existe encore plein d'autres hypothèses qui sont
des maladies barbares qui s'installent progressivement, d'où la difficulté
d'obtenir un diagnostic en début de parcours.
Je peux à
nouveau me coiffer et m'habiller seule et je ne mange plus de bouillies ni de
blédine. J'ai droit à des aliments mous ou hachés grossièrement et je peux
bailler ou rire sans déchirer les points qui commencent à fondre.
Même si ce
n'est pas encore totalement gagné il faut se réjouir des progrès. Les suites
opératoires sont douloureuses et lentes car je suis restée 4 mois avec une
hémorragie interne qui s'est nécrosée, je suis complètement à plat. L'analyse
du morceau enlevé a permis de déterminer que le 2ème lobe a obligatoirement
subi lui aussi des dommages, moins importants pour le moment, mais le
chirurgien et l'endocrino se sont entendus pour me le laisser car à mon âge il
est préférable de le garder aussi longtemps que possible. L'endocrino
procèdera à un contrôle post-opéraoire décisif 2 mois après l'intervention, le
17 décembre.
Le moral
reste bon car, pour la première fois depuis juin, il y a enfin des choses qui
bougent et avancent.
Je garde une
épée de Damoclès au dessus de la tête car mes anti-corps continuent d'attaquer
mon organisme et c'est la manifestation irréversible d'une maladie auto-immune
irréversible dont on ne connaitra le nom que lorsque cela se dégradera
davantage. Rien ne sert de nier, il faut accepter pour vivre au mieux et je
préfère savoir à quoi m'attendre pour m'adapter. La concentration et la
mémorisation ne sont pas encore au rdv, je dois tout noter pour y penser,
mettre des alarmes sur mon téléphone sinon j'oublie absolument tout. Pour
avancer, j'ai divisé les objectifs: une pochette de couleur différente par
pathologie, mais si ça continue il va me falloir une valise d'hôtesse de l'air
pour les transporter à chaque rdv. Sur l'étiquette de chaque pochette, j'ai
noté un nom d'animal pour chaque pathologie. De cette manière, même sans savoir
ce que j'ai, ça porte au moins un nom, c'est déjà ça! Au début j'ai pensé
que mon médecin allait me prendre pour une folle en voyant les pochettes mais
elle ne m'a pas encore fait interner en hôpital psychiatrique, donc je suppose
qu'elle a compris.
Je vous tiens
au courant,
cordialement,
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