Jeudi 18 décembre 2014 10 :49
conclusions de la sécurité sociale
bonjour,
Comme prévu
ce matin j'ai vu le médecin de la sécurité sociale pour un contrôle à 6 mois.
Je lui ai apporté mon beau dossier qui est en train de devenir aussi lourd que
le trou de la sécu. Elle est d'accord avec le chirurgien et l'endocrino pour
dire que l'hémorragie masquait autre chose et que c'était impossible à prévoir.
Elle est d'accord aussi pour que je consulte un interniste spécialisé dans les
maladies auto-immunes et serait assez d'accord avec l'hypothèse des 2 médecins
qui serait un angio oedème. Il faut donc vérifier avec l'interniste parce que
ça devient très technique, trop technique pour un médecin généraliste. L'angio
oedème est une maladie orpheline, donc rare (comme moi) dont on meurt étouffé
avant l'âge de 50 ans sauf si on est dépisté et traité. Vu que j'ai rdv le 6
janvier et que je n'aurai pas encore 37 ans, ça laisse (statistiquement)
au toubib environ 13 ans pour peaufiner son diagnostic et me traiter. Ca
devrait être suffisant je pense. Elle m'a confirmé que côté thyroide il n'y a
plus rien à faire, c'est réglé. Il y a au moins un truc qui fonctionne. Côté
neurologique, elle est favorable à un 2eme avis à Nimes, apparemment le
neurologue chez lequel on m'envoie le 15 janvier est réputé. Elle m'a refait
des tests neuro ce matin, j'ai encore échoué (pourtant j'avais bien révisé)
mais mes réflexes sont toujours inversés. Elle est opposée à une reprise du
travail tant que les 2 diagnostics ne sont pas clairement établis et les
maladies traitées, ce qui ne sera pas le cas le 4 janvier, fin de mon arrêt
actuel. Je vais gagner un peu de temps car j'aurai réalisé mon IRM cérébral
avant d'aller le voir, mais sans être pessimiste, ça ne devrait quand même pas
aller à la vitesse de la lumière. Pour elle, comme pour le chirurgien et
l'endocrino, les symptômes neurologiques et l'oedème ne seraient pas liés, il y
aurait donc bien 2 pathologies à résoudre en parallèle. Et elles seraient plutôt
rares, sinon on aurait déjà trouvé. Pour conclure en partant elle m'a souhaité
"bon courage" et je ne crois pas que ce soit bon signe quand le
médecin de la sécu vous tape sur l'épaule et vous souhaite du courage (ou alors
elle a des actions dans les pompes funèbres qui sont mitoyennes avec le centre
médical) . Je vais changer ma liste au Père Noel, je vais demander surtout un
gros lot de patience parce que là je suis arrivée au bout de mon stock initial.
Côté moral ça va quand même parce que je vois que les médecins ne laissent pas
tomber malgré la difficulté et que je suis prise en considération, en plus des
témoignages de sympathie que je reçois régulièrement de l'AFPA ça aide
beaucoup. Même si on ne trouve pas pour le moment, on m'oriente vers de spécialistes
de plus en plus pointus. Et si ça ne suffit pas on ira à la capitale, mais s'il
vous plait pas en métro Valérie, parce que côté orientation mes facultés se
dégradent, je me suis perdue pour aller à l'hôpital d'Orange alors que j'y suis
allée 200 fois et encore perdue pour aller à la sécu alors que c'est au même
endroit que les 2 spécialistes d'avant hier. Si ça continue je vais être
obligée de mettre le GPS pour aller à la boulangerie. Pour l'instant on va
mettre ça sur le compte de la fatigue. On verra après l'IRM, et pour aller de
la chambre au canapé, je gère encore, ça va. Je vous tiendrai à nouveau au
courant le 22 décembre après l'IRM (si j'y comprends quelquechose) ou le 23
décembre après avoir vu mon généraliste avec les résultats. J'y vais le matin.
Mais franchement, je ne pense pas être avec vous pour la galette des
rois.
cordialement,
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