Mercredi 28 juillet 2015
11:15
Comme promis des nouvelles de mon passage à la Timone hier.
Pour commencer ma nouvelle neurologue est d accord avec les autres docteurs concernant les symptômes. Les resultats des tests neurologiques étaient aussi mauvais hier que d habitude. Ensuite au niveau des IRM et différents examens complémentaires ma nouvelle neurologue n’est pas satisfaite. Par exemple, la fameuse IRM où ils n ont jamais trouvé la veine pour m injecter le produit opaque ne donne pas d images suffisamment précises. Ou encore l EMG pratiqué par mon ex neurologue qui est incomplet: il a oublié de mesurer certains signaux électriques. Etc, etc... On ne va pas refaire l’historique complet !
Eh bien si ! Ma nouvelle neurologue de la Timone va m’hospitaliser quelques jours fin septembre pour refaire TOUS les examens déjà pratiqués plus la ponction lombaire plus d autres examens avec des noms barbares qui comptent triple au scrabble, plus encore d autres examens qui seront décidés au fur et à mesure de la collecte des résultats. Plusieurs raisons à cela:
La première : la
confiance dans les résultats obtenus dans son propre service avec ses processus
et ses équipes à la pointé du top.
La deuxième : voir un an plus tard de possibles variations car une maladie neurologique débutante tarde souvent à donner des indices lors des examens. C est souvent lors de brutales aggravations ou avec le temps que les examens donnent des résultats.
Pour le moment elle ne voit pas de rapport entre mes gonflements du cou et mes problèmes de marche. Sauf si je marche sur la tête ? Mais ça peut évoluer avec les résultats des examens à venir.
Je pense être dans de bonnes mains, d ailleurs j ai vu plusieurs personnes à la rééducation qui étaient paralysées et qui remarchent après la Timone.
A la rééducation en piscine tout le monde est aux petits soins pour moi, surtout les autres patients, car je suis la plus jeune. Par contre je suis super étonnée car il y a beaucoup de fonctionnaires et j’ignorais qu’on pouvait s’user la santé en travaillant aux impôts. En les payant oui mais en y travaillant ? ? ? Il y a aussi beaucoup d accidents graves de sport ce qui me conforte dans l’idée que le sport c est super dangereux quand même ! Et des jeunes accidentés de la route. Ce qui est impressionnant c est que chacun se console en se disant que son voisin a bien pire. L envie de dire que je souffre des jambes m’a passée quand j ai vu un monsieur amputé d’une jambe. Dire que j’ai mal aux jambes à un unijambiste c’est pas gentil. Tout cela me conforte surtout dans l idée qu’avoir un handicap ce n est pas avoir quelquechose en moins mais vraiment quelquechose en plus. C est la même personne qu’avant, même si son enveloppe corporelle a changé. Mais il y a ce supplément d’âme. Chacun se préoccupe du moral de son voisin et c’est souvent à la limite un café littéraire. On y parle de tout . . . en essayant de compter les mouvements jusqu'à 10. Un monsieur m’a dit que c’était facile en comptant sur ses doigts mais son voisin n en avait que 9. Bref chacun s’adapte. Le principal c est d’ avancer en comptant non pas sur ses dix doigts mais les uns sur les autres et en s’encourageant. Moi qui ai perdu tous mes grands parents sauf une qui ne me reconnaît plus, je me retrouve entourée de grands parents bienveillants qui barbotent au milieu des frites qui flottent. Et franchement, moi l’ébouillantée de la friteuse, les frites c’est mon truc. Je ne sais pas qui au bout du chemin je serai debout sur mes jambes ou assise sur mon séant mais en attendant avec du renforcement musculaire quotidien je suis loin d être prête pour un concours de culturisme ! Je ne sais plus qui a dit le culturisme moins on en a plus on l’étale ? Ou était-ce la culture ? ? ?
Je trouve les dernières nouvelles encourageantes même qui cela nécessite d attendre fin septembre. Je vous souhaite à tous de bonnes vacances auprès des êtres qui vous sont chers.
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