Mercredi 11 février 2015
12h09
bonjour,
L'IRM de la moelle a détecté une hernie discale lombaire sans aucun rapport
avec l'oedeme ni les problemes neurologiques, donc c est encore un truc en
plus. Le vrai bonus ou plutôt les 2 vrais bonus de la journée IRM : pas de
dégénérescence de la moelle , c'est plutôt bien, plus un civet de lièvre
puisque sous la neige, un automobiliste a tué un lapin et ne s'est pas arrêté !
Pas perdu pour tout le monde.
Hier j'ai revu le médecin interniste avec un tupperware de civet, je
plaisante on l'avait déjà mangé. Bref le professeur de Grenoble a étudié avec
attention mon dossier médical et hop surprise ce n'est pas un oedème !!! Parmi
les causes rares d'oedème non explorées il restait la rage (mais depuis
juin j'en serais déjà morte) et la pendaison qu’ on a également écartée car si
je m'étais pendue on s'en serait déjà rendu compte. Ce serait donc une
induration, terme générique pour désigner quelquechose de dur et d'indéfini.Aucun
rapport avec Miguel Indurain. J’ai explosé mon record de vélo, 5km/h.
Heureusement que c’est un vélo d’appartement sinon j’atais pas rendue…
Induration c’est un peu comme oedème, un terme fourre tout, donc on repart
sur de nouvelles investigations. A savoir un scanner le 18 février pour
rechercher une tumeur pulmonaire ou sous la clavicule, puis un doppler pour
rechercher un problème cardiaque avec manifestation carotide ou jugulaire. Bref
il se peut que mon cerveau ne soit pas totalement irrigué en permanence mais
pas de lésions d'après l'IRM cérébral. Autre option envisagée par le collectif
doctoral: une maladie inconnue à laquelle ils donneraient mon nom. J'espère que
j'aurais au moins des droits d'auteur. Bref re-bref, on n'est pas encore sorti
de l'auberge et les semaines à venir réservent encore leur lot de
surprises.
Evidemment côté neurologique on n'a pas avancé d'un pouce puisque le
prochain rdv est le 23 mars et qu'aucun examen entre temps n'a apporté de
réponse, ni d'esquisse de réponse. Je dois donc réaliser un nouvel examen qui
se nomme les potentiels évoqués. Super poétique mais je n'aurais de rdv
qu'après avoir revu le neurologue fin mars. Je revois mon médecin traitant
mardi prochain pour faire le point.
Je ne sais pas dans quel délai je serai en fauteuil roulant mais c'est une
perspective certaine. Tout dépendra de l'évolution, lente ou rapide, et des
séances de rééducation qui permettront de bloquer au maximum cette
évolution et maintenir l'état actuel. J'avais troqué mon téléphone antique
contre un tactile, mais la perte de sensibilité tactile survenue depuis complique
l'accès au numérique. Je perds aussi la sensibilité aux pieds mais pour
l'instant ça va, si je ne sens plus les cailloux ce n'est pas si grave. J'ai
malheureusement ou heureusement dû apprendre à dissocier mon corps de mon
esprit il y a quelques années et j'avoue que ça m'est particulièrement utile en
ce moment.
Je n'ai pas investi dans de nouvelles chaussures durant les soldes,
je vais attendre de savoir si je vais pouvoir continuer à user mes semelles. Et
puis je sais que j'arriverai à m'adapter et compenser au maximum. Sur l'ordonnance
à l'attention de son collègue pour le doppler, l'interniste a noté
"pathologie mystérieuse, j'avoue que je n'ai jamais vu cela". Au
moment où j'ai pris rdv par téléphone, la secrétaire m'a demandé de lui lire
l'ordonnance, il a fallu que je la prévienne de ne pas rire. Parce que moi ça
me faisait vraiment rire de voir un truc pareil écrit noir sur blanc. Si mon
dossier n'avance pas d'ici fin mars, je serai réorientée sur des professeurs à Nimes.
Si ça continue il va falloir déménager en fonction des toubibs. Le moral reste
bon puisque mon cas est pris au sérieux . Quand un toubib abandonne je m'en
sépare et je vais en voir un autre beaucoup plus curieux. Un peu comme les mecs
en somme…L'interniste a compris mon état d'esprit et elle me sélectionne des
spécialistes qui sont de bonne humeur et qui ont de l'humour, entre deux à
compétences égales, j'ai le plus rigolo. Au rythme où ça va je vais me
retrouver avec Bozo le clown.
Je vous tiens a courant mardi prochain pour mon arrêt, mais même sans boule
de cristal, je pense que je ne serai pas là mercredi ?
cordialement
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