lundi 19 octobre 2015
Je suis partie de la
Timone vendredi soir. Sans demander mon reste. Je n ai pas eu le Résultat de l’IRM
de la moelle. Tous les résultats seront envoyés à mon médecin traitant dans 1
mois et demi. J ai l’impression d attendre les résultats du bac. On m’a
autorisée à sortir à condition que je reste couchée à la maison sans rien
faire. J ai promis d être sage. A la Timone, il y a des cafards partout, pas de
chauffage du tout et il n y a pas assez de couvertures pour tout le monde.
Certains matins il n y a plus de café. J’en avais marre d avoir froid, de me
demander si on allait me voler mon plateau repas et si ma voisine avait laissé
les WC utilisables. Marseille c est la loi de la jungle. On m a proposé de
différer certains examens à cause de la douleur. Pas question! Je vais les
faire en chialant mais je suis venue pour les faire alors je vais les faire. L
équipe soignante c’est le top par contre. Le toubib du 5ème étage monte au 9ème
pour donner son avis sur un point précis. On claque des doigts et il est là.
Décisions collectives. Infirmières toujours dispo malgré une surcharge de travail
évidente. Un super état d’esprit. Heureusement vu le reste. Maintenant je sais
ce que je dois emporter si je dois revenir: un sac de couchage, de l’eau, un
bonnet, et du baygon vert pour les rampants. Je sais aussi que je dois demander
absolument une chambre individuelle parce qu’en neuro la plupart des patients
hurlent toute la nuit ou sont capables de vous voler votre danette. Bon le
principal c est d’avoir fait tout ça. Il ne manquera que les tests génétiques
en début d’année mais il faut les faire sur 2 personnes malades de la même
famille. Sinon on peut pas. Évidemment il faut que la 2ème personne soit vivante.
Ça limite. Il faut aussi qu’elle soit capable de s’exprimer et volontaire, ce
qui enlève encore ma tante en fauteuil roulant, alcoolique au 5ème degré qui a
déjà refusé. Elle refuse même que son docteur communique avec le mien. Merci
tata. Pas la peine de m’envoyer un faire part d’ enterrement hein ? Bref ça n
arrange pas mes bidons. Le professeur de la Timone dit que ce serait bien que
mon fils soit malade. Ça arrangerait tout. Ben voyons ! Quelle logique ! Donc
il me reste 45 jours pour croiser les doigts pour qu’ils trouvent sans avoir
besoin de test génétique. Pour l instant on n en est pas là. L’urgence c est de
se remettre de la ponction lombaire. Ce qui peut prendre 1 mois. Et quand la
récupération prend 1 mois chez les autres c’ est 3 mois chez moi. Évidemment ma
rééducation est suspendue et mes muscles se crispent. La reprise sera violente.
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